Ytring: Hull i velferdsordningene

22.03.2017

Når en i familien får demens, får det store konsekvenser for de nærmeste. En sterkt undervurdert problemstilling er at den nærmeste pårørende ofte er en ektefelle som er i arbeid.

fra demens & alderspsykiatri vol. 20 - nr. 4 - 2016

Vi har bygget ut barnehager og permisjonsordninger som skal gjøre det enkelt å kombinere omsorg for barn og jobb, men vi har ikke gode nok ordninger når det gjelder å kunne kombinere yrkesarbeid og omsorg for en ektefelle med demens. Omsorgsbelastningene kan bli store for døtre og sønner også, men ektefellen til en som har demens får en ekstra belastning når begge lever under samme tak. Mange opplever at det blir vanskelig å gå på jobb når en bekymrer seg stort for ektefellen. Kanskje blir det også liten mulighet til å hvile ut etter jobb. Dette er ikke bare noe de pårørende er opptatt av. For den som får demens er det vondt å oppleve å være til byrde for sine nærmeste.  

Det er på høy tid at vi både utvikler velferdsordninger som tar høyde for at mange får demens mens de er i arbeid og som bidrar til at ektefeller fortsatt kan være yrkesaktive. Tilbudene til personer med demens og deres pårørende må ta utgangspunkt i hva den enkelte faktisk har behov for. Det gjelder både hjemmetjenester, dagaktivitetstilbud, avlastningsordninger og korttidstilbud. Mange kommuner har satset på dagaktivitetsplasser i tilknytning til sykehjem. Disse er ofte lite aktuelle for yngre og fysisk spreke. Mange får tilbud som ikke tilsvarer lengden på arbeidsdagen til ektefellen. Betydningen av å få et tilbud som tilsvarer det en faktisk har behov for må tas i betraktning i arbeidet med en kommunal plikt til å ha dagaktivitetstilbud som skal gjelde fra 2020.

I Norge har pårørende rett til avlastning ved store omsorgsoppgaver i hjemmet. Denne retten framstår som lite reelle for pårørende til personer med demens. Til Demenslinjen forteller mange pårørende at de ikke har fått informasjon om rett til avlastning. Vi har også inntrykk av at mange kommuner foreslår korttidsopphold i stedet for avlastning. En viktig forskjell er at en har rett til gratis avlastning, mens det er egenandel på korttidsopphold. Slik kan kommunene spare penger, mens de pårørende må betale for noe de kanskje burde fått gratis. Enkelte klager på egenandeler og får medhold i at de ikke skal betale for korttidsopphold, fordi de har rett til avlastning. Vi hører også ofte at pårørende ikke vil benytte avlastning eller korttidstilbud, fordi de opplever  at tilbudet er for dårlig til at de ikke har samvittighet til benytte det. Det kunne vært på sin plass at staten gjennomfører tilsyn med kommunenes praksis når det gjelder retten til avlastning, siden det tydeligvis er veldig ulik praksis fra kommune til kommune. 

Det er en klart uttrykt politiske målsetting at vi skal kunne bo hjemme så lenge som mulig, til tross for sykdom. Da må det utvikles boliger, tjenester og ordninger som gjør dette mulig, og de pårørendes situasjon må også tas hensyn til. Det er i alles interesser at pårørende får gode tilbud om avlastning, får mulighet til å være i arbeid og blir ivaretatt slik at de ikke sliter seg helt ut.

Lisbet Rugtvet (sign.)

Din helse – vår hjertesak!
Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig, humanitær organisasjon med helselag og demensforeninger over hele landet. Vårt mål er å bekjempe hjerte- og karsykdommer og demens. Det gjør vi med forskning, informasjon, forebyggende tiltak og helsepolitisk arbeid. Vi er også en interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Vår innsats finansieres med innsamlede midler og gaver.