Pårørende til yngre personer med frontallapsdemens

14.03.2017

To av de vanligste former for demens blant personer under 65 år er Alzheimer demens og frontotemporallapsdemens. Det er lite forskning som spesifikt har fokusert på ektefellene til yngre personer med frontotemporallapsdemens, og deres erfaringer og behov.

Frontotemporallapsdemens kjennetegnes ved at personen som rammes endrer sin atferd eller personlighet. Noen får en sosial ukritisk atferd, andre blir passive og kan virke deprimerte. De fleste har vansker med å komme i gang med aktiviteter, er passive og irritable. Etter hvert får pasienten også hukommelsesproblemer og språkvansker.

Hensikten med denne studien var å undersøke disse ektefellenes erfaringer og behov for hjelp i hverdagen.

Vi utførte kvalitative intervjuet av 16 ektefeller i denne studien. De var i alderen fra 51 til 69 år. Av disse ektefellene var ni av dem kvinner og syv var menn. Intervjuene ble gjort i 2014 og 2015. Intervjuene ble analysert i tråd med den kvalitative analysemetoden Grounded theory.

Fra disse intervjuene utkrystalliserte det seg flere hovedtemaer med undertemaer. Det første hovedtemaet var snikende tegn i tidlig fase av sykdommen. Det dekket undertemaene: uforståelige tidlige tegn og mangel på selvinnsikt. Det andre hovedtemaet var andre relasjoner, og dekket undertemaene: en stor belastning, innvirkning på arbeid og tap av sosiale relasjoner. Det tredje tema som var behov for hjelp gjennom alle stadiene av sykdomsforløpet ble beskrevet gjennom undertemaene: en lettelse å få diagnosen, støtte hjemme og veien inn til sykehjemmet.

Studien viste at det ikke bare ektefellene, men hele familien til yngre personer med frontallapsdemens som har behov for tverrfaglig individuell og spesialisert tilpasset støtte gjennom hele sykdomsforløpet. IT-løsninger kan bidra til å utvikle slik støtte og også tjenester til disse familiene.

Videre viser studien at det er behov for mer kunnskaper om frontallapsdemens blant helsepersonell, og også blant fastlegene.

Referanse
Johannessen, A., Helvik, A-S., Engedal, K., & Thorsen, K. (2017). Experiences and needs of spouses of persons with young-onset frontotemporal lobe dementia during the progression of the disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences; First published: 9 March 2017. DOI: 10.1111/scs.12397.