Å leve et meningsfullt liv mens sosiale relasjoner endrer seg

27.02.2017

Avstand til menneskene rundt. Avhengighet av andre. Opplevelse av å være en byrde. - Det er noe av det mennesker med demens forteller når de blir spurt om hvordan demenssykdommen påvirker deres forhold til andre mennesker, sier forsker Siren Eriksen i Aldring og helse.

Å ikke bli regnet med og at andre bestemmer over en, er andre erfaringer som kommer frem i en ny profilbilde_Siren Eriksen.jpgsammenfatning av forskningen på hvordan personer med demens opplever sosiale relasjoner. Eriksen har gjennomført studien sammen med fem forskere fra Høgskolen i Oslo og Akershus og Høgskolen i Sør-øst Norge.

Grunnleggende forandring
Å få demens skaper store endringer i livet på mange områder. Personer som lever med demens opplever at relasjonene de har til andre går gjennom en grunnleggende forandring. Sykdommen endrer både sosiale relasjoner og livsstil.

– Sosiale relasjoner er like viktig for helsa som fysisk aktivitet, vekt, røyking og andre livsstilsfaktorer. Det vet vi fra annen forskning, sier Eriksen.

– Når en person trekker seg unna fordi han opplever at han glemmer, eller andre holder avstand fordi de opplever at han oppfører seg annerledes, reduseres det sosiale nettverket og dermed mye av den menneskelige kontakten og tilhørigheten. Dette kan gjøre det mye vanskeligere å leve med demens.

Nye sosiale roller
Forskergruppen har gått gjennom relevante forskningsartikler fra 2005 til 2016. Sammenfatningen inkluderte intervjuer av til sammen 874 personer med demens i ulik faser av sykdommen. I 13 av studiene bodde personene på sykehjem, i de 50 andre bodde de i egen bolig.

- I motsetning til hva mange tror, så er det gjort en god del forskning der personer med demens er dybdeintervjuet. Vi gikk gjennom 1300 artikler etter systematiske søk i 6 databaser, og stod til slutt igjen med 63 forskningsartikler. Artiklene var vurdert til å ha høy kvalitet etter 9 punkter for å vurdere kvaliteten i kvalitativ forskning.

Forskningen viser at det å ha gode relasjoner rundt seg også er svært viktig for personer med demens.

- Når relasjonene endrer seg fordi sykdommen utvikles, er dem som er rammet også oppmerksom på endringene. Det synes kanskje som en selvfølge, men det er lett å glemme. Personer med demens forsøker å stabilisere tilværelsen og relasjonene sine, for de vil jo gjerne fortsette å ha et meningsfylt, sosialt liv.

Men demenssykdommen fører ofte til at den som er rammet får nye sosiale roller, og at sosial status endrer seg.

- Det kan for eksempel være at «sjåføren» ikke lenger får lov til å kjøre bil, «kokken» ikke lenger klarer å lage mat og invitere familien på middag, «den kloke» ikke lenger blir lyttet til og spurt til råds i vennekretsen eller at «den bereiste» ikke lenger kan finne fram på egen hånd.

Større avstand
Det er spesielt avstanden til andre som oppstår, som er vanskelig å håndtere, forteller Eriksen.

- Denne opplevde avstanden til de nærmeste er jo et paradoks, for samtidig opplever personen ofte å bli mer avhengig av andre. Mange var opptatt av dette; de følte seg mer avhengig samtidig som de følte at relasjonen ble svakere. Da er det lett å føle seg som en byrde.

Opprettholdelse av gode sosiale relasjoner til de nærmeste kan være med på å stabilisere situasjonen og gi praktisk og emosjonell støtte.

- Personene med demens trenger å vite at de fremdeles er elsket og regnet med, også slik de er nå, sier Eriksen.

- Et annet interessant funn er at mange personer med demens opplever det meningsfullt og fint å være sammen med andre med samme diagnose. Kanskje handler dette om opplevelsen av å være god nok og å bli akseptert?

Innspill til helsevesenet
Også kvalitativ forskning er viktig og gir gode innspill til helsevesenet, mener Eriksen, som selv jobber på et sykehjem hver tredje helg ved siden av forskerjobben.

- Vi bør spørre dem som har demens om hva de tenker, også om sitt sosiale liv. De er ofte fortsatt i stand til å formidle tanker om hvordan de har det, og kan formidle hva som er viktig for dem.

Hun mener det er viktig å legge til rette for sosialt liv både på sykehjem og mens personen bor i eget hjem.

- Personer med demens blir ofte mer og mer avhengig av at andre tar initiativ, og legger til rette for, sosiale relasjoner. Pårørende trenger kunnskap om hvordan de kan forholde seg. Og vi som er helsepersonell må også ha fokus på at sosiale relasjoner er viktig, sier Eriksen.

- Hver arbeidshelg på sykehjemmet ser jeg hvor viktig sosiale relasjoner er for mine pasienter. En av «mine», en mann med langkommet demens uten noe særlig språk, er ofte rastløs, utrygg og vandrer mye. Men når kona kommer på besøk lyser han opp, får et klarere blikk og en rankere rygg. Det er som om han sier: «Her er hun som er min!».

Referanse
Eriksen, S., Helvik, A. S., Juvet, L. K., Skovdahl, K., Førsund, L. H. & Grov, E.K. (2016)

The Experience of Relations in Persons with Dementia: A Systematic Meta-Synthesis. Dement Geriatr Cogn Disord Vol. 42, No. 5-6.